Conoscere la fibromialgia

Dicembre 2007

Dott. Gianniantonio Cassisi

Definizione ed epidemiologia

La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento che colpisce approssimativamente 1.5 - 2 milioni di Italiani. Le stime sulla diffusione nel territorio non sono sempre coerenti e bisogna far riferimento a studi epidemiologici non sempre recenti: la malattia colpisce in una percentuale tra il 2 e il 4% della popolazione, ma è possibile che in Italia la prevalenza sia di poco inferiore. Questo vuol dire che in Veneto potremmo attendere circa 90.000 malati. Il termine fibromialgia significa dolore ai muscoli e ad alcune strutture di tessuto connettivo quali i legamenti e i tendini.

Le cause e le caratteristiche cliniche

Questa condizione viene definita "sindrome" poiché esistono segni e sintomi clinici che possono essere contemporaneamente presenti e che spesso confondono poiché alcuni possono essere riscontrati anche in altre condizioni cliniche.
Sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non si tratta di artrite o artrosi, non è una malattia caratterizzata da infiammazione e non causa deformità delle strutture articolari. La fibromialgia è in effetti una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli.

La diagnosi dipende principalmente dalla storia e dai sintomi che il paziente riferisce. Non esistono esami di laboratorio utili, ma è indispensabile la conoscenza da parte del medico esaminatore dei punti dolorosi elettivi per una fibromialgia. Studi internazionali hanno stabilito le linee guida per la diagnosi, valorizzando sintomi come il dolore muscoloscheletrico diffuso e la presenza di specifiche aree dolenti alla digitopressione (punti tender) non presenti nelle persone sane o in pazienti affetti da altre patologie reumatiche dolorose. Molti altri possono essere i sintomi presenti, tra cui i più frequenti sono stanchezza, disturbi del sonno, facilità all’affaticamento, perdita di memoria, difficoltà di concentrazione, disturbi della sfera affettiva (ansia e/o depressione), rigidità mattutina, sensazione di impaccio, alternanza di stipsi e diarrea, formicolii e sensazioni cutanee anormali.

La causa di questa sindrome al momento rimane ignota. Molti differenti fattori possono scatenarla; eventi stressanti (una malattia, un lutto familiare), un trauma fisico o psichico possono portare improvvisamente o progressivamente a dolore generalizzato, affaticamento e alterazioni del sonno tipiche. È però improbabile che la sindrome fibromialgica sia provocata da una singola causa; infatti molti pazienti non sono in grado di identificare alcun singolo evento che abbia determinato l’insorgenza dei sintomi.

Essa sembra dipendere da una ridotta soglia di tolleranza al dolore dovuta ad un “mal funzionamento” del “sistema di controllo“ deputato a differenziare sollecitazioni dolorose da quelle non dolorose.

Spesso i pazienti si sottopongono a molti esami e vengono visitati da molti specialisti alla ricerca di una risposta sulla causa della loro malattia. Questo porta a paura e frustrazione, aumentando la percezione del dolore. Spesso viene loro detto che non hanno una reale malattia. I familiari, gli amici e il medico di famiglia possono dubitare dell’esistenza di tali disturbi, aumentando l’isolamento, i sensi di colpa e la rabbia del paziente.
Il malato, la sua famiglia e i medici devono sapere che nella fibromialgia il dolore cronico e la stanchezza sono reali anche se, fortunatamente, non si tratta di una malattia mortale o causante deformità. La condizione clinica generale raramente peggiora col trascorrere del tempo. Spesso il solo fatto di sapere che la fibromialgia non è una malattia progressiva e invalidante permette ai pazienti di non continuare a sottoporsi ad esami costosi e inutili e a sviluppare una attitudine positiva nei confronti della malattia. L’educazione e la conoscenza giocano un ruolo importante nella strategia terapeutica. Più il paziente è informato, più cerca di adattarsi alla malattia stessa, migliore è la prognosi.

La terapia

Le opzioni terapeutiche per la fibromialgia, in mano ad un medico esperto, sono diverse. Necessario il trattamento con farmaci che diminuiscono il dolore e migliorano la qualità del sonno, nonché la componente ansiosa o depressiva che spesso accompagna il dolore cronico; sono particolarmente utili programmi di ginnastica leggera e di esercizi di stiramento (stretching) muscolare, tecniche di rilassamento ed altre metodiche che riducono la tensione muscolare; interessante quanto indispensabile una “terapia del comportamento” con programmi di recupero di adeguate abitudini di vita e di educazione alla comprensione della fibromialgia per imparare a conviverci.

Il medico di famiglia o lo specialista possono aiutare il paziente organizzando un piano terapeutico individuale ed elaborato sulle necessità del singolo paziente a seconda della severità di malattia.

Uno sguardo verso il futuro

Purtroppo la malattia a tutt’oggi in Italia non è riconoscitua ed i malati restano malati “senza nome”; non esistono farmaci con indicazione specifica per fibromialgia, non esistono esenzioni né riconoscimenti di invalidità (fanno eccezione recenti normative del Trentino-Alto Adige e della Toscana, comunque non completamente esaustive). In questi ultimi anni la comunità medica scientifica nazionale ha raggiunto un maggior grado di consapevolezza sul problema ed è probabile che in tempi ragionevoli il malato possa trovare più comprensione e, soprattutto, un sostegno, psicologico e terapeutico, indispensabile per permettergli di guardare alla sua malattia con meno sconforto e più speranza.

In questo senso ogni sforzo di associazioni e specialisti esperti dell’argomento dovrà essere sostenuto nel comune intento di “dare un nome alla malattia, ma soprattutto di riconoscere il malato nelle sue sofferenze”.

Cosa può fare il malato?

Accettare il problema e accettare se stesso

Lasciare spazio all’ottimismo

Riconoscere senza drammi i propri nuovi limiti

Vincere i propri atteggiamenti nei confronti del dolore

Individuare e correggere i propri atteggiamenti perfezionistici, compulsivi, ossessivi, fobici

Limitare la tendenza a ritmi di vita esasperati

Accogliere i miglioramenti come “iniezione” di fiducia

Accettare i trattamenti proposti nel loro complesso

Il principio delle 4S (simple, serene, slow, supportive)

Stabilisci un ambiente salutare!

Semplice

Sereno

Calmo

Di supporto

Cosa può fare il malato?

MASSIMIZZARE

Le proprie risorse di cura

MINIMIZZARE

Stress

Dolore

Sovraccarico

Situazioni ambientali avverse

Porta a casa un messaggio!

Rieducati!

Introduci momenti di riposo, svago e relax nella giornata

Riconosci i segnali di allarme

Esegui ogni giorno un bagno o una doccia calda

Evita situazioni ambientali aggravanti

Migliora te stesso!

Accéttati malgrado i tuoi limiti

Doma il tuo perfezionismo

Impara a dire “No!”

Spendi del tuo tempo per cose che ti divertono

Fai rendere il tuo sonno al meglio

Fai della semplice ginnastica quotidiana